Egy ritka betegség árnyékában

A ritka betegségek elleni küzdelem egész Európában fontos feladat. Június 2-án került sor az Európai Myasthenia Gravis Napra az „All United for MG”, vagyis az „Összefogás a Myasthenia Gravisért” szervezet kezdeményezésére, amelynek  célja, hogy felhívja a figyelmet erre a ritka neuromuszkuláris autoimmun betegségre, valamint a betegek és hozzátartozóik életére gyakorolt következményekre.

Az MG jelentős hatással van a betegek mindennapjaira a szociális és a családi élet, illetve a munka terén³. A betegek 80%-ának nehézséget jelent a munkavégzés, 58%-uk akadályokkal küszködik a mindennapokban, és közel 60%-uknak a családi szükségletek ellátása is problémát okoz. Annak érdekében, hogy a közvélemény jobban megismerje és megértse ezt a betegséget, illetve, hogy a MG-ben szenvedők életminősége javulhasson, az „All United for MG” európai vezetők támogatásával hat konkrét ajánlást tartalmazó felhívást tesz közzé az Európai Parlamentben. Ez a betegség körülbelül 56.000–100.000 embert érint Európában.

 „A myasthenia gravisra való figyelemfelhívás nem csupán ismeretterjesztés, hanem a betegséggel élők megsegítéséről, támogatásáról szól. Szeretnénk elérni, hogy az emberek minél szélesebb körben megismerjék és megértsék ezt a betegséget, ezáltal a betegek egészségügyi ellátása is javuljon és semmilyen megbélyegzést ne kelljen elszenvedniük a betegségük miatt. Vagyis egy olyan világért dolgozunk, ahol az MG-vel élők könnyebben boldogulhatnak. Célunk, hogy javítsuk a betegek és ápolóik, gondozóik életminőségét, csökkentsük a mentális terheiket” – foglalták össze küldetésüket az Európai Myasthenia Gravis Nap alapítói.

Országonként eltérő, hogy Európában mennyire ismerik és értik az MG betegséget és a vele járó nehézségeket, ami egyenlőtlenségeket okoz a betegek kezelésében, sőt sok érintett nem is részesül kellő ellátásban. Június a globális MG Hónap kezdőnapja is.  

Az #AllUnitedforMG összefogás hat konkrét ajánlást fogalmazott meg, azzal a céllal, hogy valódi változást érjen el az MG-betegek és általában a ritka betegséggel élők érdekében:

1. Szélesíteni szükséges a ritka betegségekkel kapcsolatos ismeretek és szakmai tudás körét, valamint csökkenteni kell a téves diagnózisok számát. Mindezt úgy, hogy mind a háziorvosok, mind a szakorvosok – például a neurológusok és a szemészek – számára könnyen hozzáférhetővé váljanak a myasthenia gravis-szal kapcsolatos tájékoztató források és anyagok.
2. A határokon átnyúló együttműködéseket meg kell erősíteni az olyan ritka betegségek kezelése érdekében, amilyen az MG, elsősorban annak biztosítása révén, hogy a betegek jogosultak legyenek a más uniós tagállamban kapott kezelések költségeinek megtérítésére.
3. Az MG-betegek fogyatékossági státuszának és az ahhoz kapcsolódó juttatásoknak a kölcsönös elismerésére van szükség az összes uniós tagállamban.
4. A betegség ismertségét növelni szükséges a lakosság széles körében a myasthenia gravisnak szentelt Európai Nap létrehozásával, ehhez minden uniós tagállamban együtt kell működni az érdekeltekkel.
5. A betegek és hozzátartozóik számára biztosítani kell a hozzáférést azokhoz az információkhoz, amelyek magáról a betegségről és a betegségnek az érintettek mindennapi életére gyakorolt hatásairól szólnak.
6. Szakértői központok létrehozását kell előmozdítani az EU valamennyi tagállamában, különösen azokban a tagállamokban, ahol jelenleg nem léteznek ilyenek.

Myasthenia gravis: életveszélyes betegség, ami mindent tönkretehet

Az MG egy súlyos, ritka, a szervezetet károsító neuromuszkuláris autoimmun betegség, amely összetett és krónikus testi tünetekkel jár, elgyengíti a test izmait és akár életveszélyt is okozhat.

Az MG-ben szenvedő betegek 58%-ának nehézséget okozhatnak a mindennapi tevékenységek, ezáltal gyakran heti több mint 50 órányi gondozói segítségre van szükségük. Az adatok szerint az MG-betegek hozzátartozóinak 15,6%-a csak csökkentett munkaidőben tud munkát vállalni, 20,8%-ának fel is kell adnia a fizetett munkáját a gondozási feladatok miatt. A betegség kiszámíthatatlan lefolyása és nehezen felismerhető jellege mind a betegek, mind a hozzátartozók számára hosszú távú kihívásokat jelent.

„A myasthenia gravis gyakran az arcon jelentkezik legelőször, a korai tünetek közé tartozik a szemhéjak megereszkedése, a kettős vagy homályos látás, amely a szemizmok gyengesége miatt alakul ki. Emellett az arckifejezések, a beszéd, a rágás, a nyelés és a légzés, valamint a kar- és lábmozgások is érintettek lehetnek. Minél erősebbek a tünetek, annál inkább felmerül a gondozási igény: az MG-ben legsúlyosabban érintett betegek közül 5-ből 4-nek szüksége van gondozói segítségre” – mondta el Dr. Renato Mantegazza, a milánói IRCCS Carlo Besta Alapítvány IV. Neurológiai Intézetének igazgatója. „Mivel ritka betegségről van szó, nem minden egészségügyi szakember ismeri eléggé. Ez igen nagy probléma, mivel rendszeresen téves diagnózishoz, félreértéshez, rossz kezeléshez vezet. Éppen ezért kulcsfontosságú a betegség ismertségének növelése, hogy idejében megszülethessen a megfelelő diagnózis, és a betegek hozzájuthassanak a megfelelő kezeléshez.”

Komoly nehézségek a mindennapokban

Krónikus betegséggel élni rendkívül nagy kihívást jelenthet, nemcsak fizikailag, hanem lelkileg is. A betegek gyakran küzdenek szorongással, depresszióval és más mentális problémákkal, miközben együtt kell élniük az állapotuk okozta nehézségekkel. Ennek terhei ráadásul a betegek és a hozzátartozók szociális életére, munkájára is kihatással vannak. Az életük tervezhetetlenné válik, gyakran fel kell hagyniuk a hivatásukkal, vagy csökkenteni kell a munkára fordítható időt, ami sok esetben pénzügyi problémákhoz, elszigeteltséghez, frusztrációhoz és bűntudathoz vezet.

Egy kutatás szerint az MG-betegek 80%-a nehezen tud munkát végezni a betegsége miatt. Csupán 50%-uk rendelkezik munkahellyel, miközben a 20–64 éves európai lakosság foglalkoztatási rátája 73% körüli⁶. A betegek 80%-a feszültnek és túlterheltnek érzi magát a leküzdendő mindennapi akadályok miatt. 59%-uknak problémát okoz a családi szükségletek kielégítése, 43%-uk nehézségekkel küzd a társas tevékenységek során és a nyilvános helyeken.

The post Egy ritka betegség árnyékában appeared first on csaladilap.hu.